Hable con claridad: perspectivas sobre la psoriasis

La psoriasis es como un viaje o un viaje a un lugar nuevo. Comienza con incertidumbre, pero puede abrirte para aprender más sobre ti mismo o, en este caso, tu enfermedad. Piense en mí como su guía de viaje para la psoriasis; He estado en un viaje similar y quiero que se sienta apoyado para que pueda aprender a sentirse seguro en su piel, como yo también.

Primera parada: diagnóstico

Mi viaje comenzó a los 21 años cuando me diagnosticaron psoriasis e inicié el proceso de por vida de tratar de comprender mi enfermedad. Me preguntaba a diario: ¿qué significa realmente estar afectado por una enfermedad de la piel como la psoriasis?

Mientras continuaba, lentamente comenzó a surgir en mi cabeza una imagen de lo que es la psoriasis y cómo se manifiesta. Comencé a darme cuenta de que mis síntomas no eran solo físicos. Aparte de los brotes y la picazón casi constante, pronto me estresé y tuve mis primeros miedos. ¿Cómo reaccionarán otras personas a mis placas? ¿Qué pasa si la enfermedad continúa extendiéndose por mi cuerpo? Estaba consumido.

Un desvío inesperado: el miedo

Al final resultó que, no tuve mucho tiempo para pensar en ello. Unos meses después de mi diagnóstico de psoriasis, descubrí que también tenía artritis psoriásica. ¿Por qué yo? Hasta hace unas semanas, nunca había oído hablar de la psoriasis y, desde luego, tampoco de la artritis psoriásica, y ahora tenía ambas.

Mientras hablaba con mi médico y leía libros, aprendí que muchas personas con psoriasis también padecen enfermedades adicionales como la artritis psoriásica (el 30 por ciento de los pacientes con psoriasis) y es una afección inflamatoria en la que las articulaciones se inflaman dolorosamente y, con el tiempo, pueden conducir a un daño articular irreversible si no se maneja adecuadamente. ^1,2 Cada vez que me dolía el tobillo o la rodilla, pensaba de inmediato que mi artritis psoriásica empeoraba. La parte más aterradora fue no saber qué pasaría a continuación.

Mi médico me hizo saber que sería importante trabajar con un dermatólogo y un reumatólogo para controlar mi artritis psoriásica. Me mantuve en estrecho contacto con mi médico, un recurso muy importante a lo largo de mi viaje, ¡y te animo a que también te mantengas cerca de tus médicos!

Los amigos que conocí en el camino

A través de mi trabajo en Farbenhaut (“colores en la piel” en alemán), un blog para personas con psoriasis, pronto descubrí que no estaba solo en mis miedos. Muchas otras personas con psoriasis experimentan temores similares, el más grande es el miedo a que las cosas nunca vuelvan a ser iguales y que no hay nada que podamos hacer al respecto. Al compartir nuestras historias, aprendimos unos de otros.

A través de estas relaciones, aprendí la importancia de tomar un papel activo en mi viaje y comunicarme con mi médico. Es esencial consultar de cerca con su médico, especialmente con la artritis psoriásica. Junto con su médico, puede desarrollar un plan de tratamiento para controlar su psoriasis y maximizar su calidad de vida.

¡No olvide su pasaporte!

Al comienzo de la planificación de cualquier viaje, la preparación es clave: debe hacer muchos deberes, hablar con otros viajeros y expertos y asegurarse de tener todos los documentos, o registros médicos en nuestro caso, que necesita. Para ayudarlo a prepararse, puede escuchar a otros viajeros con psoriasis en sitios web como Aclaremos de una vez y Farbenhaut. La preparación es la clave para vivir tranquilamente con psoriasis, para que la enfermedad no le impida vivir la vida.

Destino de ensueño: sentirse libre

Al tomar medidas desde el principio, pude liberarme de la carga de mi enfermedad. Hablar y exigir la mejor atención me llevó a donde estoy hoy, libre para ser yo mismo, ¡y puede hacer lo mismo por usted! Es importante hablar con su médico y hablar sobre sus necesidades para que pueda volver a sentirse libre lo antes posible (y aquí hay algunos recursos para ayudarlo a comenzar).

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Referencias:

1. Enfermedades y afecciones: artritis psoriásica. 2019. Colegio Americano de Reumatología. Disponible en: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis. Consultado el 15 de mayo de 2020.
2. Eder, L. y col. El desarrollo de artritis psoriásica en pacientes con psoriasis está precedido por un período de síntomas musculoesqueléticos inespecíficos: un estudio de cohorte prospectivo. Artritis reumatol. Marzo de 2017; 69 (3): 622-629. Doi: 10.1002 / art.39973.

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