Hable con claridad: perspectivas sobre la psoriasis

Todos conocemos la sensación: la sensación de que te estás hundiendo en un agujero profundo mientras intentas encontrar algo en Internet. Aquellos que viven con afecciones graves de la piel lo saben bien, pasan horas en sitios web falsos e investigan productos sospechosos que prometen una “cura” rápida y milagrosa. Cuando me diagnosticaron una afección cutánea grave, no era diferente. En las primeras etapas de mi afección crónica de la piel, me sentía solo y pasaba la mayor parte del tiempo buscando ayuda e información en línea. Probé una variedad de cosas, gasté mucho dinero en medicina alternativa y compré supuestas curas y ungüentos milagrosos. No había una sola fuente donde pudiera acceder fácilmente a información confiable.

Las conversaciones con otras personas que viven con enfermedades crónicas de la piel me dieron una idea: iniciar mi propia plataforma en línea para ayudar a personas como yo a encontrar información creíble sobre cómo vivir con enfermedades de la piel. Le di vida a esta idea hace unos años y, a lo largo del camino, he aprendido algunas lecciones sobre cómo encontrar información confiable en Internet:

Si dice “cura”, continúa

Internet está lleno de falsas esperanzas, rápidamente se lleva nuestro dinero pero no le brinda soluciones creíbles. Muchos ingredientes que las personas en línea afirman ser “hacedores de milagros” son, bueno … cuestionables. He oído hablar de extractos de manzana, algas, vino tinto, quitina de conchas de insectos, polvo de cáscara de mejillón o varias mezclas de vitaminas y minerales que se venden como “cura”. Sin embargo, todos estos carecen de investigación a largo plazo y pruebas de resultados o seguridad. Estas son solo algunas de las estafas a las que están sujetas las personas con enfermedades de la piel. Pero con toda la incertidumbre que conllevan las enfermedades de la piel, especialmente cuando está experimentando un brote, se aferra a cualquier atisbo de esperanza que lo convierte en un blanco fácil de estafas y fraudes.

Si está experimentando un brote, debe acudir a su dermatólogo antes de recurrir a Internet. ¿No estás seguro por dónde empezar? Esta guía de discusión personalizada puede ayudar.

Otras banderas rojas

Si está investigando para obtener más apoyo, ver cualquiera de las siguientes señales de alerta en un sitio web debería hacer que se detenga y realice más investigaciones:

• Información vaga sobre los ajoriss
• No hay información de la empresa en el sitio web
• Se citan a los llamados “expertos”, pero no puede encontrar nada sobre ellos en línea.
• Fotos antes / después cuestionables
• Foros llenos de historias de éxito sospechosamente similares de “pacientes”
• El vendedor afirma que se curaron con su propio nuevo producto “ingenioso”.
• Lenguaje deliberadamente demasiado técnico (los estafadores lo usan para transmitir experiencia)

El Dr.WWW no puede reemplazar a su médico

Mi principal consejo es que Internet no debe complementar la visita a su médico, que es un experto y puede ayudarlo. Especialmente en medio de una pandemia, muchos de nosotros buscamos información sobre nuestra enfermedad en Internet en lugar de ir al médico. Solo su médico puede diagnosticar con precisión los síntomas que lo molestan; no se demore en buscar ayuda para su afección de un médico de confianza. Y una vez que esté allí, asegúrese de definir objetivos de gestión específicos con ellos y avíseles cuando no se estén cumpliendo. ¿No sabe cómo hablar con su médico? Esta guía de discusión personalizada puede ayudarlo a iniciar esa conversación.

Pero no es del todo malo

Si bien es importante tener cuidado, también hay muchas cosas buenas que provienen de Internet. Sentirse informado y empoderado sobre su enfermedad es una excelente manera de desempeñar un papel activo en su proceso de gestión. También es un gran lugar para conectarse con otras personas, escuchar sus historias e inspirarse mutuamente. Vea aquí para conectarse con otras personas que viven con enfermedades graves de la piel y tomaron medidas.

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