Hable con claridad: perspectivas sobre la psoriasis
Todavía recuerdo que me diagnosticaron psoriasis a los 21 años. En ese momento, no sabía el verdadero impacto que tendría esta enfermedad, lo que he aprendido con el tiempo y hablando con otras personas que viven con enfermedades crónicas de la piel. Aunque, al principio, solo algunas partes de mi cuerpo se vieron afectadas por placas, mi primera reacción fue ocultar mi piel. En los meses siguientes, mi psoriasis se extendió aún más, lo que aumentó mi impulso de esconderme.
Unos meses más tarde, justo después de que mi piel comenzara a aclararse, mis articulaciones comenzaron a doler. Después de hablar con mi médico, se hizo evidente que no solo me afectaba la psoriasis, sino también la artritis psoriásica. Fue un momento confuso para mí porque no conocía a nadie que tuviera una experiencia similar y acababa de pensar en vivir con psoriasis. Aunque ahora tenía más conocimientos sobre la psoriasis en general, el diagnóstico del médico seguía siendo devastador.
La artritis psoriásica es una enfermedad inflamatoria en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca por error el tejido sano de las articulaciones y la piel. 1 Aproximadamente el 30 por ciento de las personas con psoriasis también desarrollan artritis psoriásica, experimentando signos y síntomas comunes que incluyen dolor en las articulaciones, fatiga, picaduras de uñas, rigidez e hinchazón. 1,2,3,4 La inflamación asociada con la artritis psoriásica puede provocar daños permanentes en las articulaciones y los tejidos si no se controla. 4 Un diagnóstico de artritis psoriásica puede resultar abrumador, pero hay personas que pueden ayudar. La artritis psoriásica se puede tratar con la orientación de un dermatólogo y un reumatólogo. 5
Debido a que puede causar daños irreversibles, mi médico y yo decidimos relativamente rápido que tendría que encontrar el plan de manejo adecuado, lo cual hicimos. Las personas con psoriasis no siempre desarrollan artritis psoriásica, por lo que es importante hablar con su médico de inmediato si experimenta dolor en las articulaciones o cualquier otro signo de artritis psoriásica.
Vida con psoriasis
Incluso ahora que mi piel se ha aclarado, siempre recordaré cómo la psoriasis me detuvo. Como futbolista apasionado (desafortunadamente, no llegué a los profesionales), tenía miedo de usar las duchas compartidas en el vestuario o desnudarme frente a mi equipo. Y para empeorar las cosas, la psoriasis había dejado mi piel sensible, no tengo que decirle a nadie lo que esto significa en el fútbol, un deporte de contacto.
Pero los impactos físicos fueron solo una parte de mi viaje; la psoriasis también me afectó psicológicamente. Empecé a vivir en un estado constante de preocupación: ¿qué me pongo? ¿Debería realmente ir a nadar hoy? ¿Qué piensan los demás de mi piel? Estas eran solo algunas de las preguntas que me hacía todos los días. Cuando tienes 21 años, quieres disfrutar de la vida, no preocuparte constantemente por tus placas.
Vida libre de placas
Después de trabajar en estrecha colaboración con mi médico, pudimos elaborar un plan de manejo juntos que me permitió tomar el control de mi enfermedad. Me tomó aproximadamente 15 meses, pero en ese tiempo, hice mi propia investigación, tuve una comunicación abierta con mi médico y me conecté con otras personas que viven con psoriasis. Cuando mis síntomas finalmente comenzaron a desaparecer, me sentí liberado. Afortunadamente, he estado viviendo sin síntomas de psoriasis la mayor parte del tiempo (con brotes menores). Ahora que he tenido tiempo para reflexionar sobre mi viaje, me doy cuenta de lo mucho que daba por sentado estar sano y de lo libre y sin trabas que era realmente la vida sin psoriasis.
Para mí, estar libre de psoriasis significa una actitud relajada ante la vida. Siento que tengo más opciones. Ya no temo vestirme por la mañana. Ya no debo debatir ni preocuparme cuando tengo que ducharme. Estoy libre del miedo a que la sociedad juzgue cómo me veo; aunque eso nunca sucedió en realidad, en los días malos, puede parecer que todo el mundo está mirando. Estoy libre del miedo de tener que superar constantemente mis propias ansiedades, ya sea vistiendo ropa de manga corta o nadando. Vivir la vida en la claridad realmente me ha liberado.
Además, una ventaja inesperada: como he aprendido más a lo largo de los años, mi rutina de cuidado de la piel ahora solo toma unos minutos. ¡Más tiempo para el fútbol!
¿Quieres dar el primer paso para sentirte libre pero no sabes cómo? A continuación, se incluyen algunos recursos para hablar con su médico o leer los consejos de otras personas que viven con psoriasis.
###
Referencias:
- Enfermedades y afecciones: artritis psoriásica. 2019. Colegio Americano de Reumatología. Disponible en: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis. Consultado el 13 de abril de 2020.
- Artritis psoriásica: síntomas y causas. 2019. Mayo Clinic. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Consultado el 13 de abril de 2020.
- Artritis: signos y síntomas. Academia Estadounidense de Dermatología. 2019. Disponible en: https://www.aad.org/public/diseases/painful-skin-joints/psoriatic-arthritis#symptoms. Consultado el 13 de abril de 2020.
- Eder, L. y col. El desarrollo de artritis psoriásica en pacientes con psoriasis está precedido por un período de síntomas musculoesqueléticos inespecíficos: un estudio de cohorte prospectivo. Artritis reumatol. Marzo de 2017; 69 (3): 622-629. Doi: 10.1002 / art.39973.
- Boehncke, WH. Y col. Asociación entre el ámbito de la especialidad clínica y el manejo de la enfermedad en pacientes con artritis psoriásica: resultados de LOOP, un estudio observacional transversal de varios países. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 30 de enero. Doi: 10.1111 / jdv.16251.
Aclare con su médico
Merece tener confianza en su piel, pero ¿cómo puede tener una conversación clara con su médico sobre sus objetivos de psoriasis? A veces, hablar puede ser la parte más difícil.
Your voice makes a difference
Be clear about your goals. The power to speak up, feel confident and demand the best care is within you. Sharing your story could be your next step to feeling free from psoriasis—and possibly inspire others to do the same.
Submit your story
Artículos relacionados